世界血友病日 | “玻璃人”的生命之光——从影视剧走进血友病的世界

你是否看过这样的画面

角色因轻微磕碰血流不止

甚至被称作“玻璃人”？

从经典日剧《血凝》中身患“白血病”的幸子，到悬疑美剧《血之谜》（The Bleeding Edge）中因血友病陷入生存危机的患者——影视剧呈现的不仅是戏剧冲突，更是无数血友病患者的真实困境。

每年的   4月17日是世界血友病日

今天，让我们撕掉“脆弱”标签

用科学和温暖重新认识血友病

血友病是一种 遗传性凝血功能障碍 疾病，因血液中缺乏特定凝血因子（Ⅷ或Ⅸ），导致受伤后出血时间延长、反复自发出血。患者常被称为“玻璃人”，但通过科学治疗可像常人一样生活。

影视剧启示录

《血之谜》中的男孩因关节反复出血导致残疾，误诊多年后才被确诊血友病——这警醒我们：

✔ 长期不明原因皮下淤青、关节肿胀需警惕

✔ 及时确诊可避免不可逆损伤

思

 血友病有以下一些    核心症状  

 与分类有助于我们分辨  

轻度：  创伤或手术后异常出血

中度：  不定期自发性出血（如关节、肌肉）

重度：  频繁自发内出血，常见颅内出血风险而血友病又分为A型和B型，其中A型是因为缺乏Ⅷ因子，在所有血友病案例中占比80%，而剩下的则为B型，是因为血液中缺乏Ⅸ凝血因子。

思

补充一个遗传规律小课堂，

唤起你对生物课的记忆

• 女性多为携带者（可传给子女），男性更易发病

• 若父亲正常、母亲为携带者，儿子50%概率患病，女儿50%概率为携带者• 约30%患者无家族史，因基因突变致病

思

 科学护“血”，  

 让生命不再脆弱  

以前，血友病被称为“血癌”，认为它是一种不治之症。但随着医疗技术的不断发展，现代治疗有了新的突破：

替代疗法：  定期输注凝血因子浓缩剂，可以维持体内水平和正常生活。

基因治疗：  2023年，我国首款B型血友病基因药物获批，实现一次性治疗而且长期有效，让这类的病友看到了曙光。

预防性用药：  婴幼儿期开始规律注射，则可以有效避免关节的损伤。

思

如果咱们校园中就有血友病同学，

该如何支持TA呢？

活动保护：

体育课替换高危项目，实验课佩戴护具，避免意外伤害

心理关怀：

避免“特殊化”过度关注，鼓励平等社交，TA也不想总是被当成异类

应急合作：

校医院备凝血因子药物，师生知晓紧急止血方法

如果想进一步了解血友病，小编推荐一部纪录片《勇敢者的游戏》，它记录了一位血友病少年通过电竞重获自信的故事——生命的价值，从不因疾病打折！

尾声

【互动小剧场】   假如你是编剧

小明在操场上摔倒后膝盖肿胀剧痛，挤出蚊香状淤青。校医应立即：

A. 热敷按摩

B. 冰敷制动并送医

C. 服用阿司匹林止痛

答案：B。  热敷会加重出血，阿司匹林抑制凝血

从影视剧到现实，血友病患者需要的不仅是药物，更是全社会的接纳与支持。

转发这篇推文，让更多人知道：科学能填补凝血因子的缺口，而人类的善意，足以弥合心灵的伤口。

最后的最后：我国血友病登记患者仅3万人，实际人数约10万以上。早筛查、早诊断是改善预后的关键！新生儿可通过基因检测排查风险。以科学为盾，以共情为桥，让我们一起抵御疾病，共享健康。