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罕见的TA们应该被看见国际罕见病日

“罕见”的TA们应该被看见——国际罕见病日

 

自2008年起

每年的二月最后一天是“国际罕见病日”

今年2025年2月29日是

第十八个“国际罕见病日”

在这个特殊的日子里

让我们一起了解罕见病

国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年发起,成立之初将纪念日定为4年一次的2月29日,寓意“罕见”。2009年在多国的参与和拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量。让罕见病被看见,一起帮助罕见病患者、照护者及大众提高意识并做出改变。